Конференция Европейского общества генетики человека 2020

6-9 июня 2020 г. прошла ежегодная конференция Европейского общества генетики человека (ESHG), в которой активное участие приняли ученые Самарского университета. В связи со сложной эпидемиологической ситуацией, конференция прошла в дистанционном режиме, что не помешало участникам обменяться результатами исследований и поделиться своим видением по наиболее важным вопросам человеческой генетики и социальным, этическим и правовым аспектам исследований и манипуляций с человеческими генами. Конференция была подразделена на несколько основных блоков: электронные постеры, симпозиумы, семинары, а также трек этических, правовых и психосоциальных аспектов в генетике.

Основные научные презентации были представлены в формате электронных постеров. Такие электронные постеры предоставили специалистам, интересующимся определенной тематикой, отличную возможность встретиться, обменяться идеями и пообщаться с другими исследователями.

Кроме того, состоялось множество симпозиумов, на которых сравнивались результаты различных исследований и проводилось обсуждение новых гипотез и концепций для дальнейшего исследования. Также, на каждом симпозиуме были представлены три лекции, которые обеспечили актуализацию информации о новых разработках и инновациях в конкретной области.

С учетом тематики конференции, особое внимание было уделено семинарам, на которых докладчики поделились с аудиторией своим личным опытом в области клинической или базовой практики. Эти сессии были адресованы участникам, которые хотят приобрести практические знания по конкретному предмету, и также сопровождались интерактивным обсуждением.

Важной составляющей конференции стал трек ELPAG - этические, правовые и психосоциальные аспекты в генетике. Учеными Самарского университета (В.Д. Рузанова, Ю.С. Поваров, Е.С. Крюкова, А.А. Инюшкин и В.И. Беляков) были успешно представлены 2 исследования, посвященные принципу конфиденциальности в геномных исследованиях и правовым и этическим проблемам генетической паспортизации (выполнены при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта 18-29-14073).

Самарские ученые отметили на конференции, что суть принципа конфиденциальности заключается в том, что информация, полученная в ходе работы, не подлежит преднамеренному или случайному разглашению, и в ситуации, когда необходимо передать ее третьим лицам, она должна быть представлена в форме, исключающей ее использование против интересов его владельца. Принцип конфиденциальности сопровождает весь набор действий, выполняемых с генетической информацией. Он неразрывно связан с такими правовыми институтами, как "медицинская тайна", "персональные данные", принцип информированного согласия, "автономия воли пациента" и т. Д. Информация, полученная в ходе генетического исследования, не является строго индивидуальной, поскольку она может относиться к членам семьи владельца генетической информации. В связи с этим во многих случаях возникает необходимость принятия компромиссного решения.

Относительно генетической паспортизации исследователями, в том числе подчеркнуто, что следует с особым внимание относиться к возможным злоупотреблениям в этой области. Самарские ученые указали на конференции, что необходимо разработать специализированные генетические паспорта. Основное использование генетической информации сегодня ограничено медициной и судебной экспертизой. Между тем, возможности в этой области неизмеримо шире, поскольку использование генетических данных человека в немедицинских целях также разрешено Международной декларацией о генетических данных человека.

Результатом конференции стал обмен данными исследований, новые контакты и взаимосвязи между научными и образовательными учреждениями различных стран. Иностранные ученых с большим интересом ознакомились с итогами изысканий самарских исследователей, намечены дальнейшие планы научной работы и взаимодействия со специалистами из других стран.